{"id":89125,"date":"2026-03-02T15:20:44","date_gmt":"2026-03-02T19:20:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.diariosalud.do\/?p=89125"},"modified":"2026-03-02T15:20:44","modified_gmt":"2026-03-02T19:20:44","slug":"pacientes-y-artistas-se-unen-para-visibilizar-las-enfermedades-raras-en-el-pais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/pacientes-y-artistas-se-unen-para-visibilizar-las-enfermedades-raras-en-el-pais\/","title":{"rendered":"Pacientes y artistas se unen para visibilizar las enfermedades raras en el pa\u00eds\u00a0\u00a0"},"content":{"rendered":"\n<p>En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) celebr\u00f3 el concierto <strong>\u201cVoces por las Raras: sumar tu voz es hacer ley la esperanza\u201d<\/strong>, un evento humano que reuni\u00f3 m\u00fasica, familias, pacientes y sociedad en un mismo prop\u00f3sito: visibilizar, sensibilizar e incidir para que las enfermedades raras sean reconocidas como una prioridad de salud p\u00fablica en la Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e1s que un evento art\u00edstico, la iniciativa se convirti\u00f3 en un espacio de encuentro con historias que muchas veces permanecen en silencio: relatos de largas esperas diagn\u00f3sticas, de resiliencia familiar y de lucha constante por el acceso a tratamientos, acompa\u00f1amiento integral y garant\u00eda de derechos.<\/p>\n\n\n\n<p>La velada inici\u00f3 con un emotivo momento infantil a cargo de COPE, recordando que detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico hay una ni\u00f1ez que merece oportunidades, inclusi\u00f3n y calidad de vida. El escenario se llen\u00f3 de sensibilidad con las interpretaciones de Pavel N\u00fa\u00f1ez, Diomary La Mala, Celestino Esquerr\u00e9, Paloma Richiez y el Corito Chichigua. Cada presentaci\u00f3n represent\u00f3 un acto simb\u00f3lico: prestar su voz a quienes, durante a\u00f1os, han tenido que luchar para ser escuchados.<\/p>\n\n\n\n<p>La conducci\u00f3n estuvo a cargo de Lorenna Pierre, quien acompa\u00f1\u00f3 el encuentro con cercan\u00eda y empat\u00eda, guiando una narrativa centrada en la dignidad de los pacientes y sus familias.<\/p>\n\n\n\n<p>Las palabras centrales fueron pronunciadas por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, quien hizo un llamado firme y reflexivo a la acci\u00f3n colectiva: transformar el privilegio del diagn\u00f3stico en pol\u00edticas p\u00fablicas concretas. En su intervenci\u00f3n, enfatiz\u00f3 que el mayor recurso de la sociedad es su voz y que existe un deber \u00e9tico de utilizarla para defender derechos, visibilizar realidades y construir respuestas colectivas.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLas enfermedades raras no solo representan condiciones m\u00e9dicas complejas; representan trayectorias de vida atravesadas por barreras en el diagn\u00f3stico, el acceso y la protecci\u00f3n social. Nuestro mayor recurso es la voz, y cuando la usamos juntos, la esperanza deja de ser abstracta y se convierte en posibilidad real\u201d, expres\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>La campa\u00f1a <strong>\u201cVoces por las Raras\u201d<\/strong> surge como una iniciativa de incidencia social que busca trascender la sensibilizaci\u00f3n y movilizar la acci\u00f3n ciudadana, posicionando en la conversaci\u00f3n p\u00fablica la urgencia de aprobar el <strong>Anteproyecto de Ley de Manejo Integral de las Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo<\/strong>, el cual ser\u00e1 reintroducido en la legislatura que reci\u00e9n inicia. Esta propuesta procura garantizar diagn\u00f3stico oportuno, acceso a tratamiento, atenci\u00f3n integral y protecci\u00f3n financiera para las familias.<\/p>\n\n\n\n<p>En un pa\u00eds donde a\u00fan no existe una legislaci\u00f3n espec\u00edfica e integral sobre enfermedades raras, iniciativas como esta constituyen un paso esencial hacia su reconocimiento como prioridad de salud p\u00fablica, promoviendo la equidad en el acceso a los servicios de salud y la humanizaci\u00f3n de las pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n\n\n\n<p>A trav\u00e9s de esta campa\u00f1a, ADAPA reafirma su compromiso de articular esfuerzos entre pacientes, familias, profesionales de la salud, sociedad civil y tomadores de decisi\u00f3n, convencidos de que ninguna familia debe transitar en soledad el desaf\u00edo de una enfermedad rara.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Que lo hu\u00e9rfano no sean las patolog\u00edas, y mucho menos nuestras familias.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la campa\u00f1a, donaciones e iniciativas de ADAPA, pueden seguir sus redes sociales en <strong>@adapa.rd<\/strong>, visitar su p\u00e1gina web<a href=\"http:\/\/www.adapa.org.do\/\"> <strong>www.adapa.org.do<\/strong><\/a> o escribir a <strong>info@adapa.org.do<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) celebr\u00f3 el concierto \u201cVoces por las Raras: sumar tu voz es hacer ley la esperanza\u201d, un evento humano que reuni\u00f3 m\u00fasica, familias, pacientes y sociedad en un mismo prop\u00f3sito: visibilizar, sensibilizar e incidir para que las enfermedades [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":89126,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[6979,8321],"class_list":["post-89125","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-adapa","tag-voces-por-las-raras"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89125","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=89125"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89125\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=89125"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=89125"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=89125"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}