{"id":89042,"date":"2026-02-25T12:35:42","date_gmt":"2026-02-25T16:35:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.diariosalud.do\/?p=89042"},"modified":"2026-03-19T16:13:18","modified_gmt":"2026-03-19T15:13:18","slug":"piden-unir-esfuerzos-para-superar-barreras-en-diagnostico-y-acceso-a-terapias-para-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/piden-unir-esfuerzos-para-superar-barreras-en-diagnostico-y-acceso-a-terapias-para-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Piden unir esfuerzos para superar barreras en diagn\u00f3stico y acceso a terapias para enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n<p>La <strong>Federaci\u00f3n Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmac\u00e9uticos (Fedefarma)<\/strong> hizo un llamado a gobiernos, sistemas de salud, sector productivo y organizaciones de pacientes para reforzar la detecci\u00f3n temprana, mejorar la recopilaci\u00f3n de datos y facilitar el acceso a terapias innovadoras dirigidas a enfermedades raras, patolog\u00edas que contin\u00faan enfrentando importantes brechas asistenciales en la regi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Seg\u00fan la entidad, la rareza de estas enfermedades, la limitada disponibilidad de informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica y los diagn\u00f3sticos tard\u00edos constituyen obst\u00e1culos cr\u00edticos que impactan directamente en la evoluci\u00f3n cl\u00ednica y la calidad de vida de los pacientes. Fedefarma subraya que, a escala global, no existe una definici\u00f3n \u00fanica de enfermedad rara, aunque habitualmente se consideran aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas.<\/p>\n\n\n\n<p>En mayo de 2025, la <strong>Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/strong> asumi\u00f3 el compromiso de posicionar las enfermedades raras como una prioridad de salud mundial bajo el enfoque de equidad e inclusi\u00f3n. En ese contexto, inst\u00f3 a los Estados miembros a fortalecer las estrategias de vigilancia, investigaci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz, incluyendo el tamizaje y la confirmaci\u00f3n oportuna de casos.<\/p>\n\n\n\n<p>Las estimaciones internacionales indican que actualmente se han identificado m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras, que en conjunto afectan a m\u00e1s de 300 millones de personas en el mundo. Aproximadamente el 70 % de estas patolog\u00edas se manifiestan durante la infancia. De acuerdo con especialistas consultados por Fedefarma, cerca del 80 % tiene origen gen\u00e9tico, y muchas cursan como enfermedades graves, cr\u00f3nicas o degenerativas.<\/p>\n\n\n\n<p>Uno de los principales desaf\u00edos se\u00f1alados es el retraso diagn\u00f3stico, que en numerosos casos puede extenderse entre dos y diez a\u00f1os. Este fen\u00f3meno no solo dificulta la instauraci\u00f3n de tratamientos adecuados, sino que tambi\u00e9n incrementa la carga emocional, social y econ\u00f3mica para los pacientes y sus familias.<\/p>\n\n\n\n<p>En el plano de las pol\u00edticas sanitarias, la directora de Fedefarma para el cl\u00faster Rep\u00fablica Dominicana y Panam\u00e1, Carmen Da Silva, destac\u00f3 la necesidad de que los sistemas de salud incorporen mecanismos innovadores de financiamiento que permitan sostener el acceso a terapias de alto valor cl\u00ednico.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEs fundamental que los presupuestos p\u00fablicos integren herramientas como los Managed Entry Agreements (MEAs), o Acuerdos de Entrada Gestionada, que facilitan el acceso a medicamentos innovadores mediante esquemas basados en valor y, en ciertos casos, vinculados a resultados en salud\u201d, explic\u00f3 Da Silva. Estos modelos permiten compartir riesgos entre la industria farmac\u00e9utica y las instituciones p\u00fablicas, al tiempo que optimizan la eficiencia en el uso de recursos.<\/p>\n\n\n\n<p>En relaci\u00f3n con la Rep\u00fablica Dominicana, Da Silva valor\u00f3 como una oportunidad estrat\u00e9gica el debate legislativo actualmente en curso sobre enfermedades raras. \u201cAunque todav\u00eda no existe una ley espec\u00edfica, la discusi\u00f3n en el Congreso Nacional abre una ventana relevante para incorporar desde su dise\u00f1o mecanismos modernos de acceso, sostenibilidad y equidad\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>Fedefarma reiter\u00f3 su disposici\u00f3n de colaborar t\u00e9cnicamente con las autoridades sanitarias y legislativas, aportando evidencia internacional y experiencias comparadas que contribuyan al desarrollo de marcos regulatorios y modelos de atenci\u00f3n m\u00e1s inclusivos, previsibles y centrados en resultados cl\u00ednicos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmac\u00e9uticos (Fedefarma) hizo un llamado a gobiernos, sistemas de salud, sector productivo y organizaciones de pacientes para reforzar la detecci\u00f3n temprana, mejorar la recopilaci\u00f3n de datos y facilitar el acceso a terapias innovadoras dirigidas a enfermedades raras, patolog\u00edas que contin\u00faan enfrentando importantes brechas asistenciales en la regi\u00f3n. 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