{"id":80783,"date":"2025-05-06T10:53:18","date_gmt":"2025-05-06T14:53:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.diariosalud.do\/?p=80783"},"modified":"2025-05-06T10:53:18","modified_gmt":"2025-05-06T14:53:18","slug":"resaltan-avances-y-desafios-en-diagnostico-temprano-de-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/resaltan-avances-y-desafios-en-diagnostico-temprano-de-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Resaltan avances y desaf\u00edos en diagn\u00f3stico temprano de Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"\n

En el marco del DiarioSalud Meet 2025<\/em><\/strong>, la Fundaci\u00f3n Dominicana de Fibrosis Qu\u00edstica y otras Patolog\u00edas<\/strong> (FUNDOFQ) particip\u00f3 en el Startup Stage<\/em><\/strong>, un espacio dise\u00f1ado para que organizaciones, sociedades m\u00e9dicas, universidades y fundaciones compartieran sus iniciativas, propuestas y necesidades. <\/p>\n\n\n\n

Durante la presentaci\u00f3n, la se\u00f1ora Alexandra Tabar, presidenta de FUNDOFQ,  explic\u00f3 que la fundaci\u00f3n, sin fines de lucro, naci\u00f3 a partir de una investigaci\u00f3n realizada en 2010 por la doctora Leandra Cordero O\u00f1ate<\/strong>, quien tambi\u00e9n estuvo presente en el evento. Inicialmente formada como una asociaci\u00f3n de padres de ni\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica, la entidad evolucion\u00f3 hasta convertirse en una organizaci\u00f3n nacional comprometida con el apoyo integral a pacientes<\/strong> que padecen esta condici\u00f3n gen\u00e9tica, cr\u00f3nica, progresiva y letal.<\/p>\n\n\n\n

Uno de los mayores logros de FUNDOFQ ha sido la inclusi\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica en la Ley de Tamizaje Neonatal<\/strong>, permitiendo que los reci\u00e9n nacidos puedan ser diagnosticados de manera oportuna. <\/p>\n\n\n\n

\u201cComo fundaci\u00f3n, hemos logrado que la fibrosis qu\u00edstica sea incluida en la Ley de Tamizaje Neonatal, porque <\/em>el diagn\u00f3stico temprano es imprescindible para los pacientes<\/em><\/strong>. Sin un diagn\u00f3stico a tiempo, no importa el tratamiento que se les brinde: la condici\u00f3n es progresiva y, lamentablemente, el paciente fallece\u201d, resalt\u00f3<\/em><\/p>\n\n\n\n

La fundaci\u00f3n tambi\u00e9n ha gestionado la disponibilidad de la prueba del sudor<\/strong> dentro del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, a un costo accesible para las familias. Asimismo, gracias a un acuerdo con un laboratorio internacional, han logrado ofrecer pruebas gen\u00e9ticas a precios considerablemente m\u00e1s bajos que los del mercado local.<\/p>\n\n\n\n

FUNDOFQ brinda a sus pacientes medicamentos, insumos, equipos de nebulizaci\u00f3n de alta calidad y apoyo de un equipo multidisciplinario especializado. Adem\u00e1s, ha capacitado personal m\u00e9dico en el manejo de la enfermedad<\/strong> mediante entrenamientos en el extranjero durante los \u00faltimos siete a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

En 2024, la fundaci\u00f3n don\u00f3 m\u00e1s de seis millones de pesos en medicamentos, equipos y tratamientos para sus pacientes<\/strong>, todo gracias a la solidaridad de amigos, familiares y colaboradores, ya que no reciben subvenciones estatales ni privadas.<\/p>\n\n\n\n

Tabar anunci\u00f3 tambi\u00e9n que este a\u00f1o se celebrar\u00e1 el Octavo Congreso Nacional de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> en el mes de julio, en el Hotel Catalonia, as\u00ed como talleres educativos dirigidos a ni\u00f1os desde los cinco a\u00f1os para fomentar el conocimiento y el autocuidado de su condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Por otro lado, resalt\u00f3 que aunque la  ley de tamizaje neonatal ha sido aprobada, a\u00fan no est\u00e1 en ejecuci\u00f3n. \u201cSeguimos luchando para que esta ley funcione y pueda salvar vidas<\/em>\u201d, declar\u00f3. Adem\u00e1s, en coordinaci\u00f3n con otras fundaciones bajo la sombrilla de ADAPA, FUNDOFQ entreg\u00f3 al Congreso Nacional el anteproyecto de Ley de Enfermedades Raras, que busca garantizar la cobertura de tratamientos<\/strong> por parte del sistema de salud y seguridad social.<\/p>\n\n\n\n

Tabar tambi\u00e9n recalc\u00f3 que el costo del tratamiento anual para un paciente con fibrosis qu\u00edstica puede oscilar entre RD$150,000 y m\u00e1s de un mill\u00f3n de pesos, dependiendo de la gravedad de la condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u201cSeguimos tocando puertas, seguimos tocando corazones, con la esperanza de que un d\u00eda los pacientes con fibrosis qu\u00edstica puedan tener la oportunidad que tienen nuestros hijos: so\u00f1ar y llegar a ser lo que ellos deseen.\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Para m\u00e1s detalles de la fundaci\u00f3n comun\u00edquese a sus redes sociales en @<\/strong>FUNDOFQ.<\/p>\n\n\n\n

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DiarioSalud Meet 2025 fue posible gracias al apoyo de nuestros patrocinadores:<\/p>\n\n\n\n

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