La Facultad de Ciencias de la Salud (FCS) de la Universidad Aut\u00f3noma de Santo Domingo (UASD) y la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) realizaron el \u201cPrimer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Pocos Frecuentes y de Complejo Manejo\u201d.<\/p>\n\n\n\n
El vicerrector Docente, doctor Wilson Mej\u00eda, encabez\u00f3 la actividad realizada en la Facultad de Ciencias Econ\u00f3micas y Sociales (FCES), y le acompa\u00f1aron el decano de la FCS, doctor Mario Ufre, y en representaci\u00f3n de la ADAPA, Jennifer Ramos.<\/p>\n\n\n\n
El decano Ufre expres\u00f3 que \u00abEs un honor para m\u00ed darles la m\u00e1s cordial bienvenida a este congreso, un espacio de encuentro y reflexi\u00f3n dedicado a un tema que afecta a un n\u00famero reducido de personas en comparaci\u00f3n con otras patolog\u00edas, pero que tienen un profundo impacto en la vida de quienes lo padecen y en sus familias \u00ab.<\/p>\n\n\n\n
Se\u00f1al\u00f3 que las enfermedades raras representan uno de los mayores desaf\u00edos para la medicina actual, no solo por su baja prevalencia, sino por la complejidad de su diagn\u00f3stico, la escasez de tratamientos efectivos y la necesidad de una atenci\u00f3n multidisciplinaria.<\/p>\n\n\n\n
\u00abPara muchos pacientes, la incertidumbre, el acceso limitado a las terapias y la falta de conocimiento sobre su condici\u00f3n, hacen que el camino hacia la atenci\u00f3n sea largo y dif\u00edcil \u00ab, indic\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
Manifest\u00f3 que el congreso es una oportunidad para cambiar esa realidad y es un punto de encuentro donde profesionales de la salud, investigadores, asociaciones de pacientes y la sociedad en general, \u00abunimos esfuerzos para visibilizar, debatir y proponer soluciones innovadoras que mejoren la calidad de vida de quienes enfrentan esas condiciones\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
\u00abAqu\u00ed compartiremos conocimientos, experiencias y los \u00faltimos avances cient\u00edficos, con la esperanza de acortar la brecha entre el diagn\u00f3stico y el tratamiento, fomentar pol\u00edticas p\u00fablicas que prioricen la investigaci\u00f3n y de brindar un apoyo s\u00f3lido a los pacientes y a sus familias \u00ab, puntualiz\u00f3 el decano.<\/p>\n\n\n\n
De su lado, la representante de la ADAPA, Ramos, dijo que \u00abeste evento re\u00fane personalidades del \u00e1rea de la salud, la pol\u00edtica, la sociedad civil, pacientes de enfermedades raras y sus familiares, con el inter\u00e9s de que exista en el pa\u00eds una ley sobre enfermedades raras\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u00abEs la ocasi\u00f3n precisa a trav\u00e9s de este congreso de compartir conocimientos y experiencias que nos permitan avanzar sobre la comprensi\u00f3n de esas enfermedades, que afectan a millones de personas en el mundo y en la Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n\n\n\n
En la apertura del Primer Congreso sobre Enfermedades Raras, se presentaron las conferencias: \u00ab\u00bfQu\u00e9 son las enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo?\u00bb, \u00bb Retos del diagn\u00f3stico molecular oportuno\u00bb y diferentes paneles de c\u00f3mo abordar ese tipo de patolog\u00edas desde el marco legislativo y las distintas experiencias existentes sobre el tema en Am\u00e9rica Latina.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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