La ictiosis, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 250.000 nacimientos, va m\u00e1s all\u00e1 de los problemas cut\u00e1neos y puede repercutir significativamente en la vida de quienes la padecen. Este grupo de enfermedades gen\u00e9ticas, que engloba m\u00e1s de 30 tipos, se caracteriza por alteraciones en la epidermis que provocan sequedad extrema, descamaci\u00f3n severa, engrosamiento de la piel y, en algunos casos, da\u00f1o en \u00f3rganos internos.<\/p>\n\n\n\n
\u201cLas personas con ictiosis tienen una piel \u00e1spera, roja, descamada y engrosada debido a una alteraci\u00f3n en la formaci\u00f3n de la epidermis\u201d, explica la doctora \u00c1ngela Hern\u00e1ndez Mart\u00edn, dermat\u00f3loga del Hospital Infantil Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid. Adem\u00e1s, esta enfermedad no tiene cura, y los tratamientos se centran en aliviar los s\u00edntomas mediante hidratantes, exfoliantes y, en casos graves, retinoides orales.<\/p>\n\n\n\n
M\u00e1s del 61 % de los pacientes con ictiosis en Europa son mujeres, seg\u00fan una encuesta realizada por los laboratorios Pierre Fabre. Muchas de ellas han se\u00f1alado que la enfermedad afecta profundamente su autoestima y relaciones sociales debido a la apariencia visible de su piel. \u201cLa ictiosis me ha obligado a priorizar los cuidados diarios, pero tambi\u00e9n me ha hecho enfrentar situaciones de aislamiento social\u201d, comenta Ana Valverde, paciente con ictiosis.<\/p>\n\n\n\n
La falta de comprensi\u00f3n social y el elevado costo de los productos dermatol\u00f3gicos, a menudo no subvencionados, generan un impacto econ\u00f3mico y emocional significativo en las familias afectadas. \u201cLa discriminaci\u00f3n y el aislamiento son una constante para muchos pacientes\u201d, a\u00f1ade la doctora Hern\u00e1ndez.<\/p>\n\n\n\n
La ictiosis tambi\u00e9n limita la actividad f\u00edsica. Seg\u00fan Jos\u00e9 Mar\u00eda Soria de Francisco, presidente de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis (ASIC), \u201clos pacientes con ictiosis padecen intolerancia al calor y alteraciones en la sudoraci\u00f3n, lo que puede llevar a hipertermia durante el ejercicio f\u00edsico, dificultando su participaci\u00f3n en actividades deportivas\u201d.<\/p>\n\n\n\n
En Espa\u00f1a, solo 300 personas padecen ictiosis, de las cuales 160 familias forman parte de ASIC. Esta asociaci\u00f3n lucha por mejorar la calidad de vida de los pacientes, promover la investigaci\u00f3n y fomentar mejores tratamientos. Aunque se est\u00e1n desarrollando terapias innovadoras, el cuidado diario de la piel sigue siendo esencial para mitigar el impacto de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
\u201cQueremos que la ictiosis sea entendida como algo m\u00e1s que un problema de piel. Es una condici\u00f3n que afecta m\u00faltiples aspectos de la vida y merece m\u00e1s atenci\u00f3n por parte de la sociedad y la comunidad m\u00e9dica\u201d, concluye Soria de Francisco.<\/p>\n\n\n\n
La ictiosis es un recordatorio de c\u00f3mo una enfermedad rara puede transformar la vida de quienes la padecen, exigiendo empat\u00eda, apoyo y compromiso con la investigaci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n
Fuente EFE. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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