Un estudio reciente revela que el 67% de las mujeres con enfermedades raras (ER) experimenta retrasos significativos en el diagn\u00f3stico, una problem\u00e1tica que FEDER y Kyowa Kirin buscan mitigar con la renovaci\u00f3n del convenio \u201cPerspectiva de g\u00e9nero y enfermedades raras\u201d, una iniciativa activa desde 2021. Este proyecto busca abordar las desigualdades de g\u00e9nero, mejorar la atenci\u00f3n a las mujeres afectadas y fomentar la corresponsabilidad familiar en el cuidado.<\/p>\n\n\n\n
El convenio ha permitido a FEDER incorporar el enfoque de g\u00e9nero en sus acciones, visibilizando el impacto \u00fanico de estas patolog\u00edas en las mujeres, tanto como portadoras de ER como cuidadoras. Entre las acciones desarrolladas destacan talleres sobre asesoramiento gen\u00e9tico, duelo perinatal y autocuidados, as\u00ed como la creaci\u00f3n de grupos de apoyo como \u201cCuidando Juntos\u201d, para la corresponsabilidad en los cuidados, y \u201cMujeres Portadoras\u201d, enfocado en el empoderamiento emocional.<\/p>\n\n\n\n
Para 2025, se prev\u00e9n nuevas iniciativas, como la elaboraci\u00f3n de informes sobre el acceso a medicamentos y atenci\u00f3n psicol\u00f3gica con perspectiva de g\u00e9nero, adem\u00e1s de continuar con talleres psicoeducativos y la implementaci\u00f3n del III Plan de Igualdad.<\/p>\n\n\n\n
Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER, destac\u00f3 que las mujeres con ER enfrentan una doble vulnerabilidad, afectadas por el retraso en el diagn\u00f3stico, la carga psicol\u00f3gica y su rol predominante como cuidadoras. \u201cGracias al compromiso de Kyowa Kirin, este proyecto contin\u00faa siendo clave para mejorar la calidad de vida de este colectivo\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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