Un reciente informe de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboraci\u00f3n con la farmac\u00e9utica Kyowa Kirin, ha revelado que las mujeres son m\u00e1s propensas a experimentar retrasos en el diagn\u00f3stico de enfermedades raras, lo que agrava su condici\u00f3n en muchos casos. Seg\u00fan el estudio \u00abPerspectiva de g\u00e9nero y enfermedades raras\u00bb, el 67% de las mujeres afectadas por estas patolog\u00edas sufre demoras significativas en el diagn\u00f3stico, en comparaci\u00f3n con los hombres.<\/p>\n\n\n\n
Las enfermedades raras, que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000, impactan a 300 millones de personas en el mundo, con tres millones de casos en Espa\u00f1a. Estas patolog\u00edas suelen ser dif\u00edciles de diagnosticar, y las mujeres, en particular, se enfrentan a mayores dificultades debido a que sus s\u00edntomas se manifiestan de manera diferente. Este retraso en el diagn\u00f3stico ha empeorado la salud de 7 de cada 10 mujeres afectadas.<\/p>\n\n\n\n
El informe tambi\u00e9n destaca que el 70% de las personas que requieren apoyo psicol\u00f3gico por estas enfermedades son mujeres. Esto se debe, en parte, a que las mujeres no solo son pacientes o portadoras de enfermedades raras, sino que tambi\u00e9n son las principales cuidadoras de familiares afectados. De hecho, el 64% de los cuidadores de personas con enfermedades raras son mujeres, en su mayor\u00eda madres.<\/p>\n\n\n\n
Sesgo de g\u00e9nero y discriminaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n El estudio subraya que las mujeres con enfermedades raras enfrentan una doble discriminaci\u00f3n: por su condici\u00f3n de salud y por su g\u00e9nero. Adem\u00e1s, el sesgo en las investigaciones, que se centran mayoritariamente en los hombres, aumenta el riesgo de que las mujeres reciban diagn\u00f3sticos incorrectos o tard\u00edos. Esto, junto con la posibilidad de transmitir enfermedades gen\u00e9ticas a sus hijos, provoca un gran impacto psicol\u00f3gico en muchas mujeres.<\/p>\n\n\n\n \u00abSomos conscientes del gran impacto que estas patolog\u00edas tienen en las mujeres, ya sean afectadas directamente, portadoras o cuidadoras\u00bb, se\u00f1al\u00f3 Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER.<\/p>\n\n\n\n Acciones y apoyo para mujeres afectadas<\/strong><\/p>\n\n\n\n Para abordar esta problem\u00e1tica, FEDER ha implementado diversas iniciativas. En 2024, la organizaci\u00f3n ha creado un Grupo de Ayuda Mutua para Mujeres Portadoras, un espacio dise\u00f1ado para mujeres que portan una enfermedad ligada al cromosoma X, pero que no la padecen directamente. Este grupo ofrece apoyo emocional y permite el intercambio de experiencias entre mujeres que comparten preocupaciones similares.<\/p>\n\n\n\n Adem\u00e1s, FEDER ha puesto en marcha un taller de asesoramiento gen\u00e9tico, una herramienta esencial para proporcionar informaci\u00f3n y apoyo a personas y familiares en riesgo de desarrollar o heredar una enfermedad rara.<\/p>\n\n\n\n El informe concluye que es crucial incluir la perspectiva de g\u00e9nero en las investigaciones y los tratamientos para mejorar la atenci\u00f3n a las mujeres afectadas por enfermedades raras y garantizar un diagn\u00f3stico temprano y preciso.<\/p>\n\n\n\n Fuente EFE. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Un reciente informe de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboraci\u00f3n con la farmac\u00e9utica Kyowa Kirin, ha revelado que las mujeres son m\u00e1s propensas a experimentar retrasos en el diagn\u00f3stico de enfermedades raras, lo que agrava su condici\u00f3n en muchos casos. Seg\u00fan el estudio \u00abPerspectiva de g\u00e9nero y enfermedades raras\u00bb, el 67% de […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":39705,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[1783,5328],"class_list":["post-75912","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras","tag-mujeres"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75912","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=75912"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/75912\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39705"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=75912"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=75912"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=75912"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}