{"id":74446,"date":"2024-09-09T08:02:08","date_gmt":"2024-09-09T12:02:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.diariosalud.do\/?p=74446"},"modified":"2024-09-09T08:02:08","modified_gmt":"2024-09-09T12:02:08","slug":"resaltan-desafios-en-atencion-a-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/resaltan-desafios-en-atencion-a-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Resaltan desaf\u00edos en atenci\u00f3n a fibrosis qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"\n

En la Rep\u00fablica Dominicana, de cada 7,000 beb\u00e9s nacen aproximadamente uno con fibrosis qu\u00edstica<\/strong>, una condici\u00f3n que sigue avanzando, pero presenta desaf\u00edos en la prevenci\u00f3n y detecci\u00f3n temprana, destac\u00f3 hoy la presidenta de la Fundaci\u00f3n Dominicana de Fibrosis Qu\u00edstica y otras Patolog\u00edas (Fundofq), Alexandra Tabar.<\/p>\n\n\n\n

Con motivo del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, la fundaci\u00f3n sin fines de lucro llev\u00f3 a cabo su tradicional entrega de donaciones a padres y cuidadores de pacientes <\/strong>que padecen esta enfermedad. En esta ocasi\u00f3n, se entregaron nebulizadores, compresores, mascarillas, soluci\u00f3n salina hipert\u00f3nica al 7%, Cre\u00f3n y otros insumos por un valor de dos millones y medio de pesos.<\/p>\n\n\n\n

De acuerdo con Tabar, la fundaci\u00f3n cuenta con m\u00e1s de 160 pacientes<\/strong>. \u201cHoy estamos presentando dos pacientes reci\u00e9n diagnosticados, con ellos suman tres beb\u00e9s fibroqu\u00edsticos m\u00e1s para la fundaci\u00f3n en menos de un a\u00f1o\u201d, expres\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

La fundaci\u00f3n resalt\u00f3 que, de enero hasta esta primera semana de septiembre, ha donado m\u00e1s de seis millones de pesos a estos pacientes, lo que demuestra el compromiso y la adherencia a los tratamientos de por vida, que incluyen m\u00e1s de nueve pastillas diarias.<\/p>\n\n\n\n

La actividad se realiz\u00f3 en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, donde Tabar mencion\u00f3 los esfuerzos de la fundaci\u00f3n para incrementar los donativos. <\/p>\n\n\n\n

\u00abEl a\u00f1o pasado se destin\u00f3 un total de cuatro millones de pesos en donaciones; este a\u00f1o ya hemos superado esa cifra. Este aumento refleja un esfuerzo continuo por mejorar el acceso a medicamentos y equipos esenciales para los pacientes\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Aumenta la esperanza de vida, pero el tratamiento es caro<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Leandra Cordero, directora m\u00e9dica de la fundaci\u00f3n, destac\u00f3 que el 95% de los medicamentos para la fibrosis qu\u00edstica son importados, y que el costo mensual de algunos tratamientos, como los moduladores, supera aproximadamente el mill\u00f3n de pesos por ni\u00f1o. Cordero tambi\u00e9n inform\u00f3 que uno de los medicamentos m\u00e1s importantes, la dornasa, tiene un costo mensual de aproximadamente 100,000 pesos.<\/p>\n\n\n\n

Despu\u00e9s de explicar el impacto de las nuevas medicinas que se est\u00e1n utilizando a nivel internacional, Cordero abord\u00f3 la importancia de seguir reforzando los conocimientos en la poblaci\u00f3n m\u00e9dica del pa\u00eds, destacando que la esperanza de vida ha aumentado hasta aproximadamente 70 a\u00f1os si se mantiene un tratamiento continuo.<\/p>\n\n\n\n

Mientras que, Tabar expres\u00f3 su satisfacci\u00f3n por los avances logrados, pero tambi\u00e9n subray\u00f3 los desaf\u00edos persistentes, como el reto de aumentar la disponibilidad de medicamentos de alto costo y promover la inclusi\u00f3n de tratamientos innovadores en el cat\u00e1logo de asistencia sanitaria.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEste a\u00f1o, la fundaci\u00f3n ha intensificado sus esfuerzos a trav\u00e9s del ministro de Salud P\u00fablica, V\u00edctor Atallah, con el objetivo de incorporar nuevos f\u00e1rmacos y tratamientos de \u00faltima generaci\u00f3n\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Durante el evento, Tabar tambi\u00e9n abord\u00f3 la preocupaci\u00f3n por los virus respiratorios que afectan a los pacientes con fibrosis qu\u00edstica. Hizo un llamado a padres y cuidadores para reforzar los cuidados y mantener una vigilancia especial sobre el sistema respiratorio de los pacientes para prevenir posibles crisis.<\/p>\n\n\n\n

La presidenta de Fundofq inst\u00f3 al sector educativo a formar a los maestros sobre la enfermedad y los cuidados necesarios para asegurar la integraci\u00f3n adecuada de los pacientes en el entorno escolar. <\/p>\n\n\n\n

\u201cEs crucial que los docentes comprendan la enfermedad y las necesidades especiales de los estudiantes con fibrosis qu\u00edstica para garantizar su bienestar y aceptaci\u00f3n en el \u00e1mbito escolar\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Actividades del a\u00f1o<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En el \u00e1mbito m\u00e9dico, los pacientes reciben atenci\u00f3n continua por un equipo especializado que evaluar\u00e1 sus necesidades y evoluci\u00f3n. En octubre, este equipo se trasladar\u00e1 a Chile para recibir formaci\u00f3n adicional, consolid\u00e1ndose como el \u00fanico grupo en el pa\u00eds con conocimientos internacionales en el tratamiento de la fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n

La fundaci\u00f3n tambi\u00e9n organiz\u00f3 un taller para padres sobre el cuidado de la nutrici\u00f3n infantil en pacientes con fibrosis qu\u00edstica, ofreciendo asesor\u00eda de expertos nacionales. Adem\u00e1s, se realiz\u00f3 la entrega habitual de enzimas pancre\u00e1ticas, nebulizadores, compresores, suplementos nutricionales, aeroc\u00e1maras y otros equipos esenciales.<\/p>\n\n\n\n

Tabar enfatiz\u00f3 que uno de los principales objetivos de la fundaci\u00f3n es apoyar a las familias en la obtenci\u00f3n de medicamentos necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes, por lo que integran a los padres en actividades de rifas y otros eventos para recaudar fondos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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