{"id":68675,"date":"2024-02-29T10:57:23","date_gmt":"2024-02-29T14:57:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.diariosalud.do\/?p=68675"},"modified":"2024-02-29T10:57:23","modified_gmt":"2024-02-29T14:57:23","slug":"fundacion-de-fibrosis-quistica-respalda-pacientes-con-patologias-complejas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/fundacion-de-fibrosis-quistica-respalda-pacientes-con-patologias-complejas\/","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica respalda pacientes con patolog\u00edas complejas\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>, la Fundaci\u00f3n Dominicana de Fibrosis Qu\u00edstica y otras Patolog\u00edas<\/strong> (Fundofq) inform\u00f3 que la entidad sin fines de lucro ampara a m\u00e1s de 30 ni\u00f1os con Discinesia Ciliar Primaria<\/strong> (DCP), que es una extra\u00f1a enfermedad com\u00fanmente confundida con la fibrosis qu\u00edstica. Adem\u00e1s de otras enfermedades que el equipo m\u00e9dico de la fundaci\u00f3n mantiene en investigaci\u00f3n por su complejidad.<\/p>\n\n\n\n

La informaci\u00f3n la ofreci\u00f3 la presidenta de la fundaci\u00f3n, Alexandra Tabar<\/strong>, durante un taller educativo a padres y cuidadores de pacientes con FQ<\/strong> y de los pacientes que est\u00e1n siendo analizados, en el que participaron 60 padres y cuidadores<\/strong>, m\u00e9dicos de la unidad de atenci\u00f3n, la directiva de la fundaci\u00f3n e invitados especiales que buscan colaborar con la fundaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cDebido a los hallazgos que venimos registrando desde hace algunos a\u00f1os, el equipo multidisciplinario no les dar\u00e1 la espalda a estas familias que sufren por enfermedades poco conocidas en el pa\u00eds\u201d, expres\u00f3.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Al explicar la incidencia de los casos complejos que la fundaci\u00f3n recibe en la cl\u00ednica FQ, ubicada en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, inform\u00f3 que el esquema de donaciones a trav\u00e9s del cual la entidad sin fines de lucros logr\u00f3 entregar 500,000 pesos en el 2021, casi dos millones de pesos en 2022 y aproximadamente cinco millones de pesos en el transcurso del 2023.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cPara la primera donaci\u00f3n de este 2024 estaremos entregando dos millones de pesos en medicamentos, suplementos nutricionales, soluci\u00f3n salina hipert\u00f3nica, compresores de nebulizaci\u00f3n y un chaleco para terapias respiratorias que asciende a un costo de 900,000 pesos\u201d, detall\u00f3 la ejecutiva.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Durante el taller, Tabar entreg\u00f3 el premio al tercer lugar de la primera rifa para recaudar fondos de la fundaci\u00f3n, a trav\u00e9s de la cual lograron recolectar 340,000 pesos que ser\u00e1 utilizados para enviar hacer la soluci\u00f3n salina especializada que utilizan los pacientes de la fundaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Inform\u00f3 que el costo de las enfermedades que apoya la fundaci\u00f3n han aumentado significativamente por varias causas, entre las que se\u00f1al\u00f3 el alto costo de la vida, el incremento de los pacientes diagnosticados y los escasos recursos que poseen las familias y la fundaci\u00f3n para hacerle frente a estas enfermedades de alto costo.<\/p>\n\n\n\n

Agradeci\u00f3 el apoyo de empresas privadas del sector salud y de personas que apoyan la causa por sus aportes econ\u00f3micos para aliviar la carga econ\u00f3mica que genera el tratamiento de estos pacientes, destacando que cada aporte, por m\u00ednimo que sea, disminuye el alto costo que asumen las familias.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cSeguimos tocando puertas y corazones para garantizarles ese apoyo emocional, econ\u00f3mico y m\u00e9dico a las familias que tienen que vivir estas condiciones letales que en el pasado a\u00f1o nos costaron dos vidas\u201d, agreg\u00f3 Tabar.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

La directora m\u00e9dica de la fundaci\u00f3n, doctora Leandra Cordero dio la bienvenida al paciente m\u00e1s peque\u00f1o que asistir\u00e1 al equipo multidisciplinario. Se trata de un beb\u00e9 de apenas dos meses de nacido que ya pas\u00f3 por un proceso quir\u00fargico.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cGracias a Dios en el centro m\u00e9dico que lo recibieron, despu\u00e9s de varias pruebas fallidas buscando la causa de una afecci\u00f3n pulmonar que present\u00f3 el beb\u00e9, pensaron en Fibrosis Qu\u00edstica. Este ni\u00f1o fue intervenido quir\u00fargicamente y luego ingresado en cuidados intensivos, pero ya est\u00e1 en nuestras manos y vamos a trabajar para ayudarlo\u201d, indic\u00f3 la especialista en salud.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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