{"id":68647,"date":"2024-02-28T13:19:04","date_gmt":"2024-02-28T17:19:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.diariosalud.do\/?p=68647"},"modified":"2024-02-28T13:19:04","modified_gmt":"2024-02-28T17:19:04","slug":"piden-analizar-enfermedades-raras-en-el-pais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/piden-analizar-enfermedades-raras-en-el-pais\/","title":{"rendered":"Piden analizar enfermedades raras en el pa\u00eds"},"content":{"rendered":"\n<p>Las personas que padecen <strong>enfermedades raras<\/strong> usualmente enfrentan muchas dificultades para recibir la atenci\u00f3n necesaria de su padecimiento; en principio porque<strong> el diagn\u00f3stico no es f\u00e1cil<\/strong>, y una vez que ya se tiene,<strong> los tratamientos no est\u00e1n dentro de las listas oficiales de medicamentos<\/strong>.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>Se considera una enfermedad rara aquella tiene una baja incidencia<strong> <\/strong>y, aunque son <strong>padecidas por un n\u00famero reducido de personas<\/strong>, generalmente presentan altas tasas de mortalidad, evoluci\u00f3n cr\u00f3nica severa, y deficiencias en las habilidades motoras, sensoriales o cognitivas.\u00a0\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>El <strong>72% son de origen gen\u00e9tico <\/strong>y en su mayor\u00eda inician en la infancia. Otras son consecuencia de infecciones, alergias, causas ambientales o c\u00e1nceres poco comunes.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Victoria Brenes,<\/strong> directora ejecutiva de la Federaci\u00f3n de Laboratorios Farmac\u00e9uticos de Centroam\u00e9rica y el Caribe, Fedefarma, hace un llamado para <strong>analizar la existencia de enfermedades raras en el pa\u00eds<\/strong> para que se pueda avanzar en la atenci\u00f3n oportuna y en la disponibilidad de tratamientos.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEs necesario <strong>crear conciencia sobre la existencia de estos padecimientos para ampliar las posibilidades de diagn\u00f3stico<\/strong>, y que los pacientes tengan atenci\u00f3n sin tener que recurrir a la v\u00eda judicial para exigir tratamientos. La industria farmac\u00e9utica ha hecho importantes investigaciones y contribuciones con terapias para enfermedades raras; sin embargo, la aprobaci\u00f3n de tratamientos innovadores en nuestros pa\u00edses puede tardar varios a\u00f1os\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>En el 2023, m\u00e1s de la mitad de los nuevos medicamentos (28 de 55) <a href=\"https:\/\/www.fda.gov\/news-events\/fda-voices\/fda-approves-many-new-drugs-2023-will-benefit-patients-and-consumers\">aprobados por la Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA),<\/a> sirven para prevenir, diagnosticar o tratar una enfermedad rara.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Para c\u00e1nceres raros espec\u00edficamente, se aprobaron terapias para una forma agresiva de linfoma no Hodgkin, y el carcinoma nasofar\u00edngeo, un c\u00e1ncer de cabeza y cuello. Se estima que existen alrededor de 200 c\u00e1nceres considerados raros.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La detecci\u00f3n de <strong>enfermedades raras se puede lograr con el tamizaje neonatal<\/strong>; sin embargo, las pruebas se concentran especialmente en enfermedades comunes.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Por otro lado, algunos pa\u00edses han avanzado en legislaciones y acuerdos para que exista recopilaci\u00f3n de informaci\u00f3n, atenci\u00f3n&nbsp; oportuna y acciones espec\u00edficas para el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n<p>Visibilizar las enfermedades raras y ultrararas es vital para que se puedan fortalecer los sistemas sanitarios y se destinen recursos a mejorar la salud de estos pacientes, as\u00ed como su calidad de vida y la de sus cuidadores.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Esto tambi\u00e9n es parte de la aspiraci\u00f3n de tener una cobertura sanitaria universal que incluya a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las personas que padecen enfermedades raras usualmente enfrentan muchas dificultades para recibir la atenci\u00f3n necesaria de su padecimiento; en principio porque el diagn\u00f3stico no es f\u00e1cil, y una vez que ya se tiene, los tratamientos no est\u00e1n dentro de las listas oficiales de medicamentos.\u00a0 Se considera una enfermedad rara aquella tiene una baja incidencia y, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":2735,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[4470,1783,5276],"class_list":["post-68647","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-acceso-a-medicamentos","tag-enfermedades-raras","tag-mejora-de-la-atencion"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68647","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68647"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68647\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2735"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68647"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68647"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68647"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}