Argenx, una empresa global de inmunolog\u00eda comprometida con mejorar la vida de las personas que padecen enfermedades autoinmunes graves, se ha unido a la empresa de salud digital moveUP y al Hospital Sant Pau de Barcelona, el principal centro de tratamiento de miastenia gravis (MG) en Espa\u00f1a. Juntos, est\u00e1n desarrollando una aplicaci\u00f3n dise\u00f1ada para ayudar a los pacientes a realizar un seguimiento de sus s\u00edntomas entre citas m\u00e9dicas y facilitar el intercambio de estos resultados con sus neur\u00f3logos tratantes.<\/p>\n\n\n\n
La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune neuromuscular rara y debilitante con s\u00edntomas f\u00edsicos complejos y cr\u00f3nicos que debilitan los m\u00fasculos del cuerpo, poniendo en peligro la vida. Hasta el 58% de los pacientes con MG pueden enfrentar dificultades en sus actividades diarias, requiriendo m\u00e1s de 50 horas de apoyo semanal por parte de cuidadores. La naturaleza impredecible de la enfermedad, con s\u00edntomas variables y gravedad que var\u00edan de persona a persona, dificulta su manejo efectivo.<\/p>\n\n\n\n
En la actualidad, los pacientes con MG carecen de un monitoreo frecuente, lo que conduce a la detecci\u00f3n tard\u00eda de cambios en los s\u00edntomas. Esto puede resultar en un empeoramiento desapercibido de la enfermedad hasta alcanzar una etapa cr\u00edtica. Adem\u00e1s, falta un m\u00e9todo de evaluaci\u00f3n sistem\u00e1tica en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, lo que puede llevar a un manejo sub\u00f3ptimo del paciente.<\/p>\n\n\n\n
El desarrollo conjunto de la aplicaci\u00f3n incluy\u00f3 aportes tanto de pacientes como de profesionales de la salud para asegurar que satisfaga sus necesidades. Actualmente, se est\u00e1 llevando a cabo un riguroso proceso de prueba y validaci\u00f3n, que incluye un estudio piloto inicial con pacientes del Hospital Sant Pau, Barcelona.<\/p>\n\n\n\n
La Dra. Elena Cort\u00e9s, neur\u00f3loga del Hospital Sant Pau, Barcelona, enfatiza: \u00abLa aplicaci\u00f3n de seguimiento de s\u00edntomas de la MG podr\u00eda ser una herramienta eficaz para que los neur\u00f3logos monitoreen la salud de sus pacientes y mejoren la gesti\u00f3n cl\u00ednica, asegurando decisiones de tratamiento oportunas y optimizando los recursos de atenci\u00f3n m\u00e9dica\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Si el estudio piloto tiene \u00e9xito, la aplicaci\u00f3n estar\u00e1 disponible en Espa\u00f1a a principios de 2024 y posteriormente en otros pa\u00edses europeos.<\/p>\n\n\n\n
Caracter\u00edsticas de la Aplicaci\u00f3n de Seguimiento de S\u00edntomas:<\/p>\n\n\n\n
La aplicaci\u00f3n permite a los pacientes completar el cuestionario de la escala de actividades de la vida diaria de la MG (MG-ADL). Este cuestionario est\u00e1 cl\u00ednicamente validado para el monitoreo de la MG y permite realizar un seguimiento de la variaci\u00f3n de la puntuaci\u00f3n y, por lo tanto, de la expresi\u00f3n de los s\u00edntomas a lo largo del tiempo. Los neur\u00f3logos tienen acceso a estos informes para evaluar qu\u00e9 pacientes necesitan apoyo.<\/p>\n\n\n\n
Raquel Pardo, presidenta de la Asociaci\u00f3n Miastenia Espa\u00f1a (AMES), afirma: \u00abLa participaci\u00f3n activa de los pacientes en el desarrollo de la aplicaci\u00f3n, desde el dise\u00f1o hasta la fase piloto, es crucial. Garantiza que la aplicaci\u00f3n realmente se adapte a nuestras necesidades, permiti\u00e9ndonos desempe\u00f1ar un papel activo en el tratamiento de la MG. Esperamos que el \u00e9xito de este piloto marque un paso significativo en la mejora de la atenci\u00f3n, como lo solicit\u00f3 la coalici\u00f3n Todos Unidos por MG\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Bibiana da Rocha, directora m\u00e9dica de Espa\u00f1a y Portugal de Argenx, expresa su orgullo por la colaboraci\u00f3n con el Hospital Sant Pau, diciendo: \u00abTenemos un compromiso a largo plazo para transformar el paradigma de apoyar a los pacientes con MG para que vivan una vida con menos impacto de la enfermedad\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Bob Moens, director de colaboraciones de MoveUP Labs, se\u00f1ala: \u00abNos alienta el fuerte compromiso de pacientes, enfermeras y neur\u00f3logos en respuesta a nuestra aplicaci\u00f3n. Esta asociaci\u00f3n subraya nuestra dedicaci\u00f3n firme para mejorar las experiencias de atenci\u00f3n m\u00e9dica, centr\u00e1ndonos en un enfoque centrado en el paciente para mejorar la calidad de vida de los pacientes con MG\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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