F\u00e1tima P\u00e9rez, fundadora y presidenta de la organizaci\u00f3n \u00abXP Grupo Luz de Esperanza, Inc.\u00bb, ha dedicado su vida a esparcir una luz de esperanza a todas las familias afectadas por la Xerodermia Pigmentosa (XP) en Rep\u00fablica Dominicana y en todo el mundo. Esta organizaci\u00f3n caritativa, sin fines de lucro, biling\u00fce, nacional e internacional, con sede en Connecticut y Nueva York, USA, tiene como objetivo concientizar sobre esta rara enfermedad gen\u00e9tica y hereditaria que afecta la piel.<\/p>\n\n\n\n
La Xerodermia Pigmentosa, causada por un defecto en la capacidad del cuerpo para reparar c\u00e9lulas del ADN da\u00f1adas por radiaci\u00f3n ultravioleta, ha llevado a F\u00e1tima P\u00e9rez a iniciar la campa\u00f1a internacional \u00abAlumbrando al Mundo Con Esperanza\u00bb. Esta campa\u00f1a se llevar\u00e1 a cabo en Rep\u00fablica Dominicana del 5 al 25 de marzo de 2024, donde P\u00e9rez compartir\u00e1 su experiencia como sobreviviente de la XP y las dificultades que ha enfrentado.<\/p>\n\n\n\n
P\u00e9rez enfatiza la falta de informaci\u00f3n sobre la XP y destaca la urgencia de concientizaci\u00f3n mundial para asegurar la supervivencia de los afectados. Las personas con XP deben protegerse del sol, ya que la exposici\u00f3n puede causar severas quemaduras en la piel y los ojos debido a la incapacidad del cuerpo para reparar el da\u00f1o causado por los rayos ultravioleta.<\/p>\n\n\n\n
A pesar de perder la vista a los 20 a\u00f1os debido a la XP, F\u00e1tima P\u00e9rez mantiene un esp\u00edritu de lucha y solidaridad. Su deseo es que los medios de prensa en Rep\u00fablica Dominicana abran sus puertas a su llegada, convirti\u00e9ndose en una luz de esperanza para las familias afectadas por la XP.<\/p>\n\n\n\n
La organizaci\u00f3n XP Grupo Luz de Esperanza ha patrocinado un seminario virtual global durante los \u00faltimos tres a\u00f1os, donde se comparten experiencias, testimonios de vida y actualizaciones m\u00e9dicas sobre la XP. Expertos de renombre mundial, como el Dr. W. Clark Lambert y el Dr. Khalifa Sharquie, han participado, presentando investigaciones y descubrimientos m\u00e9dicos, como el medicamento Floxuridine, que disuelve tumores cancerosos en la piel de personas con XP.<\/p>\n\n\n\n
La Dra. Daisy Margarita Blanco, Dermat\u00f3loga – Pediatra, tambi\u00e9n ha contribuido a estos seminarios. Adem\u00e1s, la organizaci\u00f3n brinda apoyo a trav\u00e9s de un grupo de WhatsApp llamado \u00abNuestra familia XP\u00bb, que incluye a 14 pa\u00edses, ofreciendo apoyo f\u00edsico, moral, social y psicol\u00f3gico a todas las familias afectadas con XP.<\/p>\n\n\n\n
Para unirse a esta causa y obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre XP Grupo Luz de Esperanza, se puede visitar su p\u00e1gina web (www.xpgrupoluzdeesperanza.org) y redes sociales (Instagram: @grupoluzdeesperanza, Facebook: XP GRUPO LUZ DE ESPERANZA). El n\u00famero de contacto para unirse al grupo de apoyo en WhatsApp es 860-501-7343. F\u00e1tima P\u00e9rez, con su tenacidad y deseo de ayudar a los dem\u00e1s, ha superado retos significativos, convirti\u00e9ndose en un faro de esperanza para aquellos afectados por la Xerodermia Pigmentosa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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