{"id":60668,"date":"2023-06-11T08:58:37","date_gmt":"2023-06-11T12:58:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.diariosalud.do\/?p=60668"},"modified":"2023-06-11T08:58:37","modified_gmt":"2023-06-11T12:58:37","slug":"350-millones-de-pacientes-con-enfermedades-raras-luchan-por-diagnostico-y-tratamiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ktechproduccion.net\/diariosalud.do\/350-millones-de-pacientes-con-enfermedades-raras-luchan-por-diagnostico-y-tratamiento\/","title":{"rendered":"350 millones de pacientes con enfermedades raras luchan por diagn\u00f3stico y tratamiento"},"content":{"rendered":"\n

Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen aproximadamente 7.000 padecimientos categorizados como enfermedades raras, que afectan a 5 de cada 10.000 personas.<\/strong>  Muchos de estos pacientes, no reciben un adecuado diagn\u00f3stico y tratamiento, hasta que la enfermedad ya est\u00e1 muy avanzada. <\/p>\n\n\n\n

Ante esta situaci\u00f3n, la Federaci\u00f3n Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmac\u00e9uticos (Fedefarma), realiza un llamado a las autoridades de salud con el fin de analizar y trabajar de forma conjunta <\/strong>para superar estos obst\u00e1culos que atentan contra la calidad de vida de miles de pacientes. <\/p>\n\n\n\n

De los 350 millones de personas que se estiman que tienen una enfermedad rara, el 72% es de origen gen\u00e9tico, mientras que el resto derivan de alergias, infecciones y causas ambientales<\/strong>, seg\u00fan la OMS. Estas enfermedades pueden manifestarse como c\u00e1nceres, padecimientos hematol\u00f3gicos y m\u00faltiples casos autoinmunes. <\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan la doctora Marianela Gamboa, Partner en el \u00e1rea de enfermedades raras de Roche, la primera barrera que encuentran las personas que padecen alguna enfermedad rara, es la correcta valoraci\u00f3n m\u00e9dica,<\/strong> <\/em><\/strong>\u201cun paciente puede tardar entre 8 y 10 a\u00f1os en conseguir un diagn\u00f3stico acertado de su enfermedad; entre menos frecuente es la enfermedad es m\u00e1s dif\u00edcil que reciba el correcto tratamiento\u201d. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Entre los retos en esta \u00e1rea, cita el desconocimiento por parte del personal m\u00e9dico, debido a que se trata de padecimientos poco comunes, la similitud de s\u00edntomas entre varias enfermedades,<\/strong> y en el caso de las enfermedades de origen gen\u00e9tico (que se tratan de la mayor\u00eda), el escaso acceso a pruebas gen\u00e9ticas, en nuestra regi\u00f3n, debido a su alto costo. <\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, en la regi\u00f3n de Centroam\u00e9rica y el Caribe, se suma otro reto importante:<\/strong> no contar con data actualizada de cu\u00e1ntos pacientes existen con alguno de estos padecimientos. <\/p>\n\n\n\n

Al superar la barrera del diagn\u00f3stico, probablemente se enfrenten a la falta de opciones terap\u00e9uticas.<\/strong>  Se estima que \u00fanicamente existe tratamiento para 200 padecimientos de este tipo. En el caso de la disponibilidad en el sector p\u00fablico, Gamboa destaca que hay una percepci\u00f3n de que estos medicamentos suelen ser sumamente costosos y se excluyen de las listas oficiales de medicamentos, sin tomar en cuenta el desgate social y econ\u00f3mico que implica el cuido del paciente, y el costo a largo plazo para la instituci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n

Para la licenciada  Victoria Brenes, Directora Ejecutiva de Fedefarma, este supuesto alto costo del medicamento para una enfermedad rara debe analizarse en un panorama de atenci\u00f3n m\u00e1s amplio<\/strong>, \u201ces importante analizar la inversi\u00f3n en estas terapias en proporci\u00f3n con el costo del tratamiento de un paciente muy delicado, tomando en cuenta las consultas con distintos especialistas, hospitalizaciones y otras alternativas terap\u00e9uticas que ir\u00e1 necesitando conforme avance su enfermedad, lo cual se aumenta si el paciente no recibe el medicamento adecuado oportunamente\u201d. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Se\u00f1al\u00f3 que a\u00fan en Centroam\u00e9rica y el Caribe, hay un importante camino que recorrer para la priorizaci\u00f3n de este tema<\/strong> por parte de las autoridades de salud.  Si bien, en Panam\u00e1 hay una ley aprobada sobre este tema desde el 2014, y en Costa Rica existe un proyecto de ley presentando en 2022, a\u00fan persisten las barreras de acceso a los servicios de salud que complican el adecuado diagn\u00f3stico y tratamiento terap\u00e9utico. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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